...
Harvaiset sairaudet ja vertaistuki! Vertaistukea ei usein ole, mitä tästä seuraa ja miten tällaisten vertaistukea voisi kehittää verkossa? Millaisia palveluita tarvittaisiin?
"Kun tietoa sairaudesta on vähän saatavilla, nousee vertaistuen merkitys entistä tärkeämmäksi. Harvinaisen diagnoosin saaneet voivat kuitenkin jäädä läheisineen yksin, sillä aina ei ole olemassa ryhmää tai yhdistystä, johon liittyä.
-- Toivottavaa olisi, että tietoa ja tukea löytyisi jokaisesta sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköstä, mutta käytännössä hyvä paikka lähteä liikkeelle on Harvinaiset-verkoston ylläpitämä harvinaiset.fi-sivusto, josta voi tiedon lisäksi etsiä myös vertaistukea, Heikkinen vinkkaa."