...
-- Toivottavaa olisi, että tietoa ja tukea löytyisi jokaisesta sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköstä, mutta käytännössä hyvä paikka lähteä liikkeelle on Harvinaiset-verkoston ylläpitämä harvinaiset.fi-sivusto, josta voi tiedon lisäksi etsiä myös vertaistukea, Heikkinen vinkkaa."
"Suomessa arvioi-daan olevan 250 000 – 400 000 harvinaista sairautta sairastavaa, joilla on paljon yhteistä; diagnoosin viiväs-tyminen, tiedon saannin vaikeus, oikean hoidon löytyminen ja vertaistuen puute."