...
http://appro.mit.jyu.fi/essikurssi/kuulovammaisuus/t2/
Vertaistuen määritelmä:
Wiki Markup
Iso osa vähemmistöistä käyttävät yleisiä keskustelupalstoja vertaistuen hankkimiseen. Yleisillä keskustelupalstoilla voi määrittää aiheen tai laittaa otsikoksi esimerkiksi Kaikki Kuulovammaiset tänne! Toisaalta näille sivuille voi tulla myös häiriköitä... (Tuuli)
...
-mitä muotoja vertaistuella on? (läheiset, tapaamiset, neuvolat, terveydenhoitajat, lehdet, keskustelupalstat, sähköpostituslistat, mese/chatti)
-vertaistueksi lasketaan nimenomaan samankokeneiden kanssa tunteiden, ongelmien, vinkkejen jne. jakaminen.
Mitä vertaistuki verkossa tarjoaa verrattuna muihin muotoihin?
...
-netissä voi olla helpompi puhua, jos on vaikeuksia sosiaalisesti (vrt. aspergerin oireyhtymä)-vertaistueksi lasketaan nimenomaan samankokeneiden kanssa tunteiden, ongelmien, vinkkejen jne. jakaminen.
Kerromme muutamasta eri vähemmistön vertaistukisivustoista (diabetes, autismi/asperger, kehitysvammaiset)
...
-Autistmi/asperger keskusteluja voi lukea, mutta ei kommentoida ilman rekisteröitymistä. Palsta on yksityisen henkilön kotisivuilla toimiva ja järjestöihin sitoutumaton. Vapaaehtoisvoimin valvottu.
-Ryhmä, joiden toiminta lähes pelkästään verkon kautta? Eristäytyminen?
...
-pitäisikö keskustelut olla kaikille avoimia: Kuka tahansa voi kirjoittaa ilman rekisteröitymistä? Kuka tahansa voi lukea, mutta ei kirjoittaa (rekisteröinti)? Kokonaan suljetut palstat (ainoastaan rekisteröimällä)? Pohditaan edut/ongelmat.
3.10. Teimme hieman powerpoint-pohjaa.
6.10. Tiina: http://www.ts.fi/teemat/terveys/251984.html
Harvaiset sairaudet ja vertaistuki! Vertaistukea ei usein ole, mitä tästä seuraa ja miten tällaisten vertaistukea voisi kehittää verkossa? Millaisia palveluita tarvittaisiin?
http://harvinaiset.fi/ Harvinaiset-verkosto tukee pieniä sairaus- ja vammaryhmiä
"Kun tietoa sairaudesta on vähän saatavilla, nousee vertaistuen merkitys entistä tärkeämmäksi. Harvinaisen diagnoosin saaneet voivat kuitenkin jäädä läheisineen yksin, sillä aina ei ole olemassa ryhmää tai yhdistystä, johon liittyä.
-- Toivottavaa olisi, että tietoa ja tukea löytyisi jokaisesta sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköstä, mutta käytännössä hyvä paikka lähteä liikkeelle on Harvinaiset-verkoston ylläpitämä harvinaiset.fi-sivusto, josta voi tiedon lisäksi etsiä myös vertaistukea, Heikkinen vinkkaa."
"Suomessa arvioi-daan olevan 250 000 – 400 000 harvinaista sairautta sairastavaa, joilla on paljon yhteistä; diagnoosin viiväs-tyminen, tiedon saannin vaikeus, oikean hoidon löytyminen ja vertaistuen puute."
"Myös Facebookista löytyy aivovamman saaneille tarkoitettuja suljettuja keskusteluryhmiä."
http://www.doria.fi/bitstream/handle/10024/38706/stadia-1210072718-3.pdf?sequence=1
• Kokemusten jakaminen, joka koettiin hyödylliseksi koska sen avulla
pystyttiin kertomaan omasta elämäntilanteesta, vertailemaan kokemuksia
toisten kanssa, antamaan käytännön vinkkejä ja lisäksi voitiin samaistua
toisten tunteisiin tai myötäelää toisen elämää.
• Tiedon ja ajatusten jakaminen; siihen liittyi asiatiedon kertomista,
mielipiteiden kertomista ja toisten ohjaamista avun piiriin.
• Itsetunnon vahvistaminen; sen koettiin tulevan siitä, että sai kannustusta,
rohkaisua tai omia ratkaisuja kunnioitettiin.
• Huumori; joka oli joko tilanteisiin tai ihmissuhteisiin liittyvää.
• Negatiivinen tuki; tämän tyyppinen tuki ilmenee hämmästelynä, vähättelynä,
nimittelynä, haistatteluna tai provosointina.
Useimmin kysytyt kysymykset -palsta? Ammattihenkilö vastaamassa?
"Potilaat kertovat usein, että suunnitellut kysymykset saattavat lääkärissä unohtua kysyä.
Tämän vuoksi olisi hyvä, että on paikka, missä kotona voi muotoilla kysymyksensä
rauhassa ja ajatuksen kanssa."
"Kun vertaistuki tapahtuu verkossa, on siihen osallistuminen
helpompaa, onhan HPV- infektio aiheena arkaluontoinen. Lisäksi siinä mahdollistuu
kirjoittamisen prosessin hyötykäyttö osana toipumista. Monissa tutkimuksissa on
todettu, että kirjoittaminen auttaa ihmistä erittelemään tunteitaan, antamaan
kokemuksille perspektiiviä, mahdollistaa suremisen tai jakamisen ja näin oman elämän
hallinta lisääntyy."
| Panel |
|---|
Ongelma tänä päivänä ei ole tiedon saamisessa, vaan tiedon määrässä ja kirjavuudessa.
Lisäksi useilla verkkosivuilla on paljon mainoksia, jotka vaikeuttavat tiedon löytämistä
niiden seasta. Monet keskustelusivut toimivat vapaaehtoisten turvin ja näissä sivustoissa
on vähemmän mainostajia. Internetissä toimii monia vertaistukea antavia palveluja ja
potilasjärjestöjä. Valtaosa palveluista on valvottuja, ja niistä poistetaan epäasialliset
viestit.
VÄHEMMISTÖJEN VERTAISTUKI VERKOSSA
Tutkittiin vertaistukea verkossa
-Mitä vertaistuki on?
Vertaistuki on tukitoimintaa kahden ihmisen välillä tai ryhmässä, joilla on samankaltaisia elämänkokemuksia. Eli se on kokemusten, tiedon ja tuen tasapuolista jakamista.
-Ennen internettiä vertaistukea sai yleisimmin tapaamisista, jotka todennäköisesti olivat vain viikottaisia tai pahimmassa tapauksessa olemattomia, kerran vuodessa järjestettäviä kokoontumisia pitkien välimatkojen takia.
-Ennen tukea saatin lähinnä vain lähimmäisiltä ja asiantuntijoilta, mikä ei ole verrattavissa vertaistukeen.
-Verkon vertaistuki tarjoaa paikasta ja ajasta riippumatonta tukea.
-Netissä voi olla helpompi kirjoittaa ”kasvottomana” kuin puhua, erityisesti vaikeista asioista. Voi olla helpompi puhua, jos on vaikeuksia sosiaalisessa kanssakäymisessä. (esim. Asperger; vaikea tulkita eleitä ja ilmeitä)
-Helpompi sopia ja löytää tapaamisia.
Tutustuimme muutamaan vähemmistön vertaistuen verkopalveluun
-Verneri.net - kehitysvamma-alan verkkopalvelu
Lähinnä kehitysvammaisten vanhemmille ja läheisille:
- Avoimet keskustelupalsta: kuka tahansa voi kirjoittaa ilman rekisteröitymistä
Avoimet: + kuka tahansa voi lukea, ei tartte rekisteröityä - kuka tahansa voi kirjoittaa mitä tahansa
- Suljetut keskusteluryhmät: täytyy pyytää salasana
Suljetut: + jos esim. vakavampi sairaus tms. on kiva, että palstaa pääsevät lukemaan vain harvat, rekisteröitymisen vaivan nähneet -
- Tukihenkilöt (heidän kanssaan voi keskustella suljetussa ryhmässä tai avoimella palstalla )
- Neuvonta, jossa ammattilaiset vastaavat kysymyksiin
- Sivuilla tietoa kehitysvammaisuudesta
Kehitysvammaisille:
- Selkokieliset sivut: Tietoa, "Kysy Kertulta"-osio, kirjeenvaihto-palsta,
- Yksinkertaiset ja voi kuunnella tekstin.
-Diabetes.fi
- Ystäväilmoituksia
- Keskusteluita
- Siellä voi lukea, mutta kirjoittamiseen tarvitaan salasana
-Harvinaiset.fi
-jäävät ilman vertaistukea taudin harvinaisuuden vuoksi. Usein ei ole omia yhdistyksiä, jotka järjestäisivät vertaistukea verkossa tai muutenkaan.
-kokoaa eri harvinaisista taudeista kärsivät yhteen paikkaan saamaan tietoa ja vertaistukea.
-sivustolla on linkkejä yhdistysten ja järjestöjen omille sivuille ja keskustelupalstoihin, joilla ei ole omia palstoja.
-kansainväliset sivut
-Voi lukea vapaasti ja kommentoimiseen tarvitsee vain todistaa että on ihminen.
-vähemmistö, jonka vertaistuki oikeastaan pelkästään verkossa.
-Meidän idea
- Mietittiin mitä puuttui netin vertaistukipalveluista ja päädyimme seuraaviin ehdotuksiin:
- Inari-Helsinki live-video-ryhmätapaaminen verkossa.
- Mmobiilipalvelu ”chatti”, jossa voi ottaa yhteyttä oikeasti ajasta ja paikasta riippumatta.