21.9. Aloin tutustumaan, mitä vähemmistöjä Suomesta löytyy: http://www.suomi.fi/suomifi/suomi/palvelut_aiheittain/laki_ja_oikeusturva/kansalaisuus_kielet_ja_vahemmistot/vahemmistot_suomessa/index.html (Tiina)
http://www.verkkoklinikka.fi/?page=5422836&id=9511014
Mitkä lasketaan vähemmistöiksi?
Sähköpostilistat ja netissä toimivat keskustelupalstat tarjoavat mahdollisuuden vertaistukeen, joka ei ole sidottu aikaan eikä paikkaan.
Diabetestä sairastavien kohtauspaikka, mm. keskustelufoorumi:http://www.diabetes.fi/kohtauspaikka
Joku tutkinut opinnäytetyössään Diabetesliiton internet-keskustelurymää: http://kirjastot.diak.fi/files/diak_lib/Helsinki2005/f940b5_hiidensilta4486.pdf
Keskustelusivuja kehitysvammaisten lasten vanhemmille ja ammattilaisille. Avoimilla sivuilla myös tukihenkilöt kommentoivat keskustelua. Sivuilla on myös vanhemmille suljettuja keskusteluryhmiä, joista useimmat ovat suunnattu harvinaisiin kehitysvammoihin: http://www.verneri.net/yleis/keskustelu/
Raittius.net - Vertaistukea päihderiippuvaisille sekä heidän läheisilleen
Transsukupuolisille ja heidän läheisilleen tarkoitettuja nettisivuja: http://www.ftm2.info/
Tässä pari autismin vertaistuki sivu (Tuuli)
http://www.autismikirjo.net/empowerment/Vertaistoimintaa/Vertaistoimintaa.html
Kuulovammaisille on ohjeita miten käyttää konetta
http://appro.mit.jyu.fi/essikurssi/kuulovammaisuus/t2/
Vertaistuen määritelmä:
"Vertaistuki on järjestelmällistä tukitoimintaa kahden ihmisen välillä tai ryhmässä. Vertaistukeen osallistuvat ovat tasavertaisia keskenään ja toimivat yleensä sekä tukijoina että tuettavina. Vertaistuki perustuu samankaltaisten elämänkokemuksien ja elämänvaiheiden läpieläneiden ihmisten keskinäiseen tasa-arvoisuuteen, keskinäiseen solidaarisuuteen, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemiseen sekä kohtaamiseen ja keskinäiseen tukeen[digimedia:1|http://fi.wikipedia.org/wiki/Vertaistuki#cite_note-0]. Varsinaisten vertaistukijoiden lisäksi vertaistukitoiminaan voi liittyä myös ryhmän tai keskustelun ohjaaja. Vertaistukea voidaan käyttää psykologisena hoitomuotona terapian sijasta tai sen tukena. Vertaistuella voi olla terapeuttinen vaikutus osallistujiin."
Iso osa vähemmistöistä käyttävät yleisiä keskustelupalstoja vertaistuen hankkimiseen. Yleisillä keskustelupalstoilla voi määrittää aiheen tai laittaa otsikoksi esimerkiksi Kaikki Kuulovammaiset tänne! Toisaalta näille sivuille voi tulla myös häiriköitä... (Tuuli)
Tässä ois islamilaisten vertaistuki foorumi, mutta ei päästä lukee sitä ku ei olla kirjauduttu: :D
http://www.rabita.fi/?page_id=412 (Tuuli)
Valittiin päivän päätteeksi, että lähdetään tutkimaan kehitysvammaisille ja heidän läheisilleen tarjottavaa vertaistukea netissä. Kysytään millaista vertaistuki oli ennen ja millaista se on nyt. Toisena vaihtoehtona mielenterveysongelmaiset: https://www.tukinet.net/ryhmat.tmpl
Mietimme yön yli omilla tahoilamme ja päätämme yhdessä, kumman valitsemme.
22.9. Yritin etsiä myös hieman tietoja esim. maahanmuuttajien eristäytymisestä, separaatiosta, mutta aiheesta ei tuntunut löytyvän paljoakaan. Päädymme kehitysvammaisille ja heidän läheisilleen tarjottavaan vertaistukeen verkossa. Pohdittiin ja luettiin hieman yleisesti millaista on vertaistuki verkossa. Etua/haittaa jne. Seuraavaksi lähdemme suunnittelemaan kysymyksiä, joita esitämme jollekkin henkilölle, joka toimii kehitysvammaisten vertaistukisivuston parissa. Haastattelemme millaista vertaustuki oli ennen ja nyt. (Tiina)
Lähetimme sähköpostia kehityisvamma-alan verkkotuki sivustolle. Kysyimme seuraavia asioita. (Tuuli)
Miten vertaistuen antaminen ja saaminen on muuttunut internetin myötä? Millaista se oli ennen/nyt? Onko tuen ja tiedon saaminen helpottunut/vaikeutunut? Käytetäänkö keskustelupalstaanne aktiivisesti ja minkälaista tukea sieltä on mahdollista saada? Onko tukihenkilötoiminta koettu hyödylliseksi vertaistueksi?
26.9. Mietimme valintaamme uudelleen ja lähetämme kysymykset myös autismi- ja aspergerliitolle. Voimme käsitellä käsitettä voimaantuminen paremmin, sillä keskustelupalstalla juttelevat myös näistä oireyhtymistä kärsivät eikä ainoastaan heidän vanhemmat/läheiset, kuten kehitysvammaisten keskustelupalstalla.
Tutkimme myös käsitettä voimaantuminen:
http://www.susannapurra.com/Voimaantuminen.pdf
Mietimme myös aspergerin oireyhtymästä/autismista kärsivien eristäytymistä nettiin.
Löysin hyvän opinnäytetyön/tukielman missä on paljon tosta vertaistuesta! Vaikkakin aiheena keskosten vanhemmat, mutta kuitenkin, vois varmaa hyödyntää
http://kevyt.net/tiedostot/keskosperhe/vertaistuki-voimavarojen-vahvistajana
integraatio= http://fi.wikipedia.org/wiki/Integraatio_%28kasvatustiede%29
http://www.stkl.fi/vertsi-k2.html
Nettikeskustelu ja ryhmät
Nykyisin monet ryhmät käynnistyvät nettikeskustelupalstoilla tai jotkut ryhmäläisistä osallistuvat palstojen keskusteluihin. Moni kokee helpotusta saadessaan ensimmäisen kerran avautua tuntemattomana, ja monille nettikeskustelupalstat tarjoavat merkittävän kanavan avautumiseen ajasta ja paikasta riippumatta.
On kuitenkin huomattava, että on oma riskinsä tavata kasvokkain niitä, jotka ovat puhuneet nimimerkin suojasta ns. kasvottomasti netissä. Nettikeskustelussa on voitu kertoa paljon sellaista ja sellaisella tavalla, jolla asioita ei kerrottaisi aidossa kohtaamisessa. Ryhmässä nousee hankalia tunteita, jos joku ottaa nettipalstoilla sellaisia asioita esille, joita toinen ei kasvokkain halua käsitellä.
Niinpä on hyvä sopia heti alussa siitä, että nettinimimerkkeihin eikä nettikeskusteluihin ole lupa viitata. Itsestään selvää on, että myöskään ryhmässä toisen kertomaa ei saa siirtää toisen nettipalstoille. Ryhmässä voi olla sellaisia, jotka ovat ulkopuolella nettiryhmän, eikä siksikään ole tahdikasta puhua ryhmän ulkopuolisista asioista. Ryhmässä on hyvä keskittyä elämään tässä ja nyt -tilanteessa. Vain näin voidaan rakentaa luottamuksellinen ilmapiiri.
Runko
Vertaistuesta yleisesti
-mitä on vertaistuki?
-mitä muotoja vertaistuella on? (läheiset, tapaamiset, neuvolat, terveydenhoitajat, lehdet, keskustelupalstat, sähköpostituslistat, mese/chatti)
-vertaistueksi lasketaan nimenomaan samankokeneiden kanssa tunteiden, ongelmien, vinkkejen jne. jakaminen.
Mitä vertaistuki verkossa tarjoaa verrattuna muihin muotoihin?
-paikasta/ajasta riippumatonta tukea (vrt. tapaamiset, neuvolakäynnit jne.)
-samanhenkisiä ja saman kokeneita ihmisiä ympäri maata (vrt. pienet tapaamiset, jossa vain muutamia ihmisiä lähialueilta. Ei välttämättä täysin samoja ongelmia ja kokemuksia. Neuvolatädeillä tai terveydenhoitajille ei välttämättä omakohtaista kokemusta, antavat vain hoito-ohjeita tms.)
-paljon tietoa ja erilaisia kokemuksia ja vinkkejä yhdessä paikassa
-voi seurata myös osallistumatta itse
-ei välttämättä tarvitse kirjoittaa omalla nimellä (vrt. tapaamiset tms. Täytyy esiintyä omalla nimellä ja naamalla.)
-joskus helpompi kirjoittaa kuin puhua
-pieniltä paikkakunnilta voi olla vaikea saada tukea ja järjestää tapaamisia (vrt. netti)
-verkossa voi myös kehittää helposti vertaistukitoimintaa ja jakaa ideoita muiden kanssa
-netissä voi olla helpompi puhua, jos on vaikeuksia sosiaalisesti (vrt. aspergerin oireyhtymä)
Kerromme muutamasta eri vähemmistön vertaistukisivustoista (diabetes, autismi/asperger, kehitysvammaiset)
-Kehitysvammaisille avoimia ryhmiä, joihin voi osallistua myös anonyyminä. Suljettuja ryhmiä vakavammille aiheille, vaatii salasanan pyytämisen sähköpostitse. Voi myös keskustella tukihenkilöiden kanssa suljetuissa ryhmissä tai avoimilla palstoilla. Tukihenkilöillä on omakohtaista kokemusta kehitysvammaisuudesta. Oma avoin osionsa, jossa vammaisalan ammattilaiset vastaavat.
-Diabetesliitto tarjoaa keskustelupalstan, jonne täytyy rekisteröityä ensin, mutta kuka tahansa voi lukea. Löytyy myös kirjekaverihaku, Kysy diabeteksestä -puhelin, tietoa diabeteksestä, tilaa lehti, testaa diabetesriskisi. Kattavat sivut.
-Autistmi/asperger keskusteluja voi lukea, mutta ei kommentoida ilman rekisteröitymistä. Palsta on yksityisen henkilön kotisivuilla toimiva ja järjestöihin sitoutumaton. Vapaaehtoisvoimin valvottu.
-Ryhmä, joiden toiminta lähes pelkästään verkon kautta? Eristäytyminen?
Suljetut/avoimet keskustelupalstat
-tiedon "luotettavuus" (kuka tahansa voi kirjoittaa, nimimerkittömyyden/ jopa nimimerkin takaa helpompi huudella ja provosoida, kirjoittaa jopa valheellisesti)
-yhdistyksien omat keskustelupalstat luotettavimpia (vrt. yleiset, avoimet nimimerkittömät palstat)?
-pitäisikö keskustelut olla kaikille avoimia: Kuka tahansa voi kirjoittaa ilman rekisteröitymistä? Kuka tahansa voi lukea, mutta ei kirjoittaa (rekisteröinti)? Kokonaan suljetut palstat (ainoastaan rekisteröimällä)? Pohditaan edut/ongelmat.
3.10. Teimme hieman powerpoint-pohjaa.
6.10. Tiina: http://www.ts.fi/teemat/terveys/251984.html
Harvaiset sairaudet ja vertaistuki! Vertaistukea ei usein ole, mitä tästä seuraa ja miten tällaisten vertaistukea voisi kehittää verkossa? Millaisia palveluita tarvittaisiin?
http://harvinaiset.fi/ Harvinaiset-verkosto tukee pieniä sairaus- ja vammaryhmiä
"Kun tietoa sairaudesta on vähän saatavilla, nousee vertaistuen merkitys entistä tärkeämmäksi. Harvinaisen diagnoosin saaneet voivat kuitenkin jäädä läheisineen yksin, sillä aina ei ole olemassa ryhmää tai yhdistystä, johon liittyä.
-- Toivottavaa olisi, että tietoa ja tukea löytyisi jokaisesta sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköstä, mutta käytännössä hyvä paikka lähteä liikkeelle on Harvinaiset-verkoston ylläpitämä harvinaiset.fi-sivusto, josta voi tiedon lisäksi etsiä myös vertaistukea, Heikkinen vinkkaa."
"Suomessa arvioi-daan olevan 250 000 – 400 000 harvinaista sairautta sairastavaa, joilla on paljon yhteistä; diagnoosin viiväs-tyminen, tiedon saannin vaikeus, oikean hoidon löytyminen ja vertaistuen puute."
"Myös Facebookista löytyy aivovamman saaneille tarkoitettuja suljettuja keskusteluryhmiä."
http://www.doria.fi/bitstream/handle/10024/38706/stadia-1210072718-3.pdf?sequence=1
• Kokemusten jakaminen, joka koettiin hyödylliseksi koska sen avulla
pystyttiin kertomaan omasta elämäntilanteesta, vertailemaan kokemuksia
toisten kanssa, antamaan käytännön vinkkejä ja lisäksi voitiin samaistua
toisten tunteisiin tai myötäelää toisen elämää.
• Tiedon ja ajatusten jakaminen; siihen liittyi asiatiedon kertomista,
mielipiteiden kertomista ja toisten ohjaamista avun piiriin.
• Itsetunnon vahvistaminen; sen koettiin tulevan siitä, että sai kannustusta,
rohkaisua tai omia ratkaisuja kunnioitettiin.
• Huumori; joka oli joko tilanteisiin tai ihmissuhteisiin liittyvää.
• Negatiivinen tuki; tämän tyyppinen tuki ilmenee hämmästelynä, vähättelynä,
nimittelynä, haistatteluna tai provosointina.
Useimmin kysytyt kysymykset -palsta? Ammattihenkilö vastaamassa?
"Potilaat kertovat usein, että suunnitellut kysymykset saattavat lääkärissä unohtua kysyä.
Tämän vuoksi olisi hyvä, että on paikka, missä kotona voi muotoilla kysymyksensä
rauhassa ja ajatuksen kanssa."
"Kun vertaistuki tapahtuu verkossa, on siihen osallistuminen
helpompaa, onhan HPV- infektio aiheena arkaluontoinen. Lisäksi siinä mahdollistuu
kirjoittamisen prosessin hyötykäyttö osana toipumista. Monissa tutkimuksissa on
todettu, että kirjoittaminen auttaa ihmistä erittelemään tunteitaan, antamaan
kokemuksille perspektiiviä, mahdollistaa suremisen tai jakamisen ja näin oman elämän
hallinta lisääntyy."
Ongelma tänä päivänä ei ole tiedon saamisessa, vaan tiedon määrässä ja kirjavuudessa.
Lisäksi useilla verkkosivuilla on paljon mainoksia, jotka vaikeuttavat tiedon löytämistä
niiden seasta. Monet keskustelusivut toimivat vapaaehtoisten turvin ja näissä sivustoissa
on vähemmän mainostajia. Internetissä toimii monia vertaistukea antavia palveluja ja
potilasjärjestöjä. Valtaosa palveluista on valvottuja, ja niistä poistetaan epäasialliset
viestit.
VÄHEMMISTÖJEN VERTAISTUKI VERKOSSA
Tutkittiin vertaistukea verkossa
-Mitä vertaistuki on?
Vertaistuki on tukitoimintaa kahden ihmisen välillä tai ryhmässä, joilla on samankaltaisia elämänkokemuksia. Eli se on kokemusten, tiedon ja tuen tasapuolista jakamista.
-Ennen internettiä vertaistukea sai yleisimmin tapaamisista, jotka todennäköisesti olivat vain viikottaisia tai pahimmassa tapauksessa olemattomia, kerran vuodessa järjestettäviä kokoontumisia pitkien välimatkojen takia.
-Ennen tukea saatin lähinnä vain lähimmäisiltä ja asiantuntijoilta, mikä ei ole verrattavissa vertaistukeen.
-Verkon vertaistuki tarjoaa paikasta ja ajasta riippumatonta tukea.
-Netissä voi olla helpompi kirjoittaa ”kasvottomana” kuin puhua, erityisesti vaikeista asioista. Voi olla helpompi puhua, jos on vaikeuksia sosiaalisessa kanssakäymisessä. (esim. Asperger; vaikea tulkita eleitä ja ilmeitä)
-Helpompi sopia ja löytää tapaamisia.
Tutustuimme muutamaan vähemmistön vertaistuen verkopalveluun
-Verneri.net - kehitysvamma-alan verkkopalvelu
Lähinnä kehitysvammaisten vanhemmille ja läheisille:
- Avoimet keskustelupalsta: kuka tahansa voi kirjoittaa ilman rekisteröitymistä
Avoimet: + kuka tahansa voi lukea, ei tartte rekisteröityä - kuka tahansa voi kirjoittaa mitä tahansa
- Suljetut keskusteluryhmät: täytyy pyytää salasana
Suljetut: + jos esim. vakavampi sairaus tms. on kiva, että palstaa pääsevät lukemaan vain harvat, rekisteröitymisen vaivan nähneet -
- Tukihenkilöt (heidän kanssaan voi keskustella suljetussa ryhmässä tai avoimella palstalla )
- Neuvonta, jossa ammattilaiset vastaavat kysymyksiin
- Sivuilla tietoa kehitysvammaisuudesta
Kehitysvammaisille:
- Selkokieliset sivut: Tietoa, "Kysy Kertulta"-osio, kirjeenvaihto-palsta,
- Yksinkertaiset ja voi kuunnella tekstin.
-Diabetes.fi
- Ystäväilmoituksia
- Keskusteluita
- Siellä voi lukea, mutta kirjoittamiseen tarvitaan salasana
-Harvinaiset.fi
-jäävät ilman vertaistukea taudin harvinaisuuden vuoksi. Usein ei ole omia yhdistyksiä, jotka järjestäisivät vertaistukea verkossa tai muutenkaan.
-kokoaa eri harvinaisista taudeista kärsivät yhteen paikkaan saamaan tietoa ja vertaistukea.
-sivustolla on linkkejä yhdistysten ja järjestöjen omille sivuille ja keskustelupalstoihin, joilla ei ole omia palstoja.
-kansainväliset sivut
-Voi lukea vapaasti ja kommentoimiseen tarvitsee vain todistaa että on ihminen.
-vähemmistö, jonka vertaistuki oikeastaan pelkästään verkossa.
-Meidän idea
- Mietittiin mitä puuttui netin vertaistukipalveluista ja päädyimme seuraaviin ehdotuksiin:
- Inari-Helsinki live-video-ryhmätapaaminen verkossa.
- Mmobiilipalvelu ”chatti”, jossa voi ottaa yhteyttä oikeasti ajasta ja paikasta riippumatta.